BIOÉTICA EM GENÉTICA.

A bioética pode representar uma coisa boa? Onde exatamente esta a linha entre pouquíssima e muita proteção para pacientes em aconselhamento genético, pesquisa e testes?

As sociedades são responsáveis ​​pelo estabelecimento de regras e diretrizes para o uso da tecnologia genética, e esta é uma tarefa na qual os bioeticistas desempenham um papel importante. Na verdade, já na década de 1960, o objetivo dos bioeticistas era proteger pacientes e pesquisar assuntos sobre as atitudes que “o médico saberia melhor”. Os cientistas foram impelidos a aumentar a consideração do bem-estar dos indivíduos e a obter o consentimento informado dos sujeitos antes da participação em tratamentos e experiências. A preocupação com os direitos dos sujeitos de pesquisa aumentou ainda mais na década de 1970, quando surgiu um escândalo no que diz respeito a um estudo no qual o Serviço de Saúde Pública dos EUA investigou um grande grupo de pacientes com sífilis sem tratá-los (Bailey, 1999). Essa controvérsia provocou o crescimento e fortalecimento do conselho de revisão institucional (CRI). Agora, a aprovação do CRI é obrigatória para todas as pesquisas financiadas pelo governo federal usando humanos. A dependência de um CRI garante que todos os riscos potenciais relacionados a um experimento são mínimos comparados aos potenciais ganhos de saúde para indivíduos e a sociedade. Até agora, os CRIs têm sido imensamente bem-sucedidos na proteção de pacientes e assuntos de pesquisa.

Parece óbvio que o bem-estar dos sujeitos da pesquisa e dos pacientes deve ser protegido antes de certas experiências ou tratamentos serem realizados, mas os indivíduos podem ser superprotegidos? Em outras palavras, a bioética pode representar uma coisa boa? Em alguns casos, a resposta é sim. Por exemplo, em suas tentativas de manter os mais altos padrões éticos possíveis, médicos e pesquisadores podem tratar os pacientes e os participantes da pesquisa paternalisticamente, dificultando assim testes e pesquisas genéticas e biomédicas em detrimento de pacientes que precisam de terapêutica.

Paternalismo e testes genéticos para doenças.

Para entender melhor o impacto potencial do paternalismo, considere o caso de Joy Simha. Simha lutou com sucesso contra o câncer de mama em meados da década de 1990 e, em 1996, escolheu fazer um teste genético para determinar se ela carregava o gene BRCA1 do câncer de mama. Simha sabia que ter o gene aumentaria as chances de câncer de mama ou de ovário em cerca de 50%, então ela decidiu que, se o teste fosse positivo, ela teria o peito restante removido como meio de prevenção do câncer. Os médicos de Simha, no entanto, recusaram dar-lhe os resultados do teste. Ao fazê-lo, os médicos seguiram as diretrizes recomendadas por autoridades de bioética proeminentes na época, o que afirmou que o resultado de um teste genético não deve ser divulgado a um paciente se um tratamento claro não estiver disponível. O objetivo desta recomendação era evitar que os pacientes passassem por um estresse indevido se diagnosticado com uma condição intratável.

Simha estava compreensivelmente chateada com a decisão de seus médicos, e ela levou seu dilema à imprensa. Eventualmente, por causa da extravagância da mídia, seus médicos cederam e liberaram seus resultados de testes, o que foi negativo. Conhecer seus resultados de testes genéticos, impediu assim a Simha de correr o risco de sofrer uma cirurgia desnecessária (Bailey, 1999). Nesse caso, os bioeticistas estavam enganados. Talvez de maior preocupação ética, na tentativa de proteger o paciente, os bioeticistas negligenciaram o direito de Simha de tomar suas próprias decisões em relação ao seu corpo e à sua saúde. Claramente, a superproteção do paciente foi um fator crucial nessa situação, e as possíveis conseqüências teriam sido perigosas e não-protetoras.

Com base no cenário acima, parece que o teste genético para doenças que podem ser tratadas ou prevenidas com sucesso pode ser do melhor interesse de pessoas em risco. Mas e quanto a desordens que não têm cura? Os genetistas isolaram muitas mutações genéticas causadoras de doenças e, portanto, possuem testes de diagnóstico adequados; Infelizmente, a maioria dos testes disponíveis são para condições que são incuráveis, como a devastadora doença neurodegenerativa de Huntington. Para essas condições, o diagnóstico antes do início do sintoma pode tornar o tratamento da desordem mais eficaz, ou pode dar às pessoas a chance de viver suas vidas de forma diferente, sabendo que desenvolverão uma doença incurável. Por outro lado, alguns bioeticistas sugerem que diagnosticar uma desordem genética antes de qualquer tratamento estar disponível faz mais mal que bem, porque cria frustração e ansiedade. Os cientistas podem ainda descobrir terapias eficazes para essas condições, mas até que elas ocorram, essa preocupação é importante.

Claro, se um tratamento existe para uma doença não é o único fator pertinente ao considerar o teste genético. Como mencionado anteriormente, os pacientes em risco podem querer saber se são suscetíveis a desenvolver uma doença para que possam alterar seu estilo de vida para tirar o máximo partido do seu tempo enquanto são saudáveis. O teste também fornece a indivíduos em risco a chance de tomar decisões informadas sobre ter filhos se houver a possibilidade de que eles passem a doença para a próxima geração (Bailey, 1999). Além disso, um indivíduo também pode experimentar ansiedade como resultado de não saber se ele está doente. Aqui, o conhecimento definitivo dos testes genéticos pode aliviar essa preocupação, e pode permitir que a pessoa tome medidas ativas para se manterem tão saudáveis ​​quanto possível, bem como para fazer mudanças para liderar como cumprido a vida possível.

Paternalismo e Pesquisa Genética.

O paternalismo não é apenas um fator nos direitos dos indivíduos que desejam passar por testes genéticos; Isso também pode dificultar a pesquisa genética. Recentemente, o número de estudos voltados para correlacionar o estado genético com a vulnerabilidade da doença aumentou e, simultaneamente, tem preocupações quanto à participação nessa pesquisa, pois essa participação poderia criar o risco de discriminação genética e sofrimento emocional. Normalmente, os bioeticistas se concentram em determinar se a proteção existente de seres humanos em estudos genéticos é adequada, em vez de se os dados da pesquisa serão comprometidos se forem implementadas diretrizes de proteção mais fortes (Reilly et al, 1997; Wilcox et al, 1999).

Quando se trata de pesquisa, o paternalismo também pode se tornar uma preocupação se as questões bioéticas forem generalizadas e se as mesmas medidas defensivas forem tomadas para estudos genéticos muito diferentes. Por exemplo, durante a década de 1990, um grupo de cientistas queria realizar um estudo para determinar se variações genéticas no metabolismoo afetavam a susceptibilidade das crianças aos efeitos neurotóxicos dos pesticidas. Este estudo exigiu adequadamente base para assinar um formulário de consentimento preparado com a ajuda de um comitê bioetético, de acordo com as diretrizes estabelecidas pelos Institutos Nacionais de Saúde. Este formulário afirmou que a informação genética obtida a partir do estudo poderia influenciar a forma como os pais sentiam sobre seus filhos, poderia causar ansiedade ou depressão dos pais e poderia afetar o desempenho da criança na escola. Essas declarações podem ter sido válidas se o estudo investigasse genes associados a uma condição hereditária, ou talvez se estivesse investigando alelos causadores de doença com alta penetrância. No entanto, os genes relacionados ao metabolismo considerados neste estudo específico raramente estão ligados à doença. Assim, com base nas precauções descritas no formulário de consentimento, alguns pais podem ter optado por não deixar seus filhos participarem do estudo, comprometendo assim o que poderia ter sido resultados muito importantes (Wilcox et al, 1999). Neste caso, como os bioeticistas envolvidos não levaram em conta o tipo de alelo sob investigação, eles podem ter sido muito protetores dos sujeitos e podem ter uma pesquisa genética significativa em perigo. Este exemplo mostra o quão difícil pode ser para proteger os direitos dos indivíduos ao mesmo tempo que avança a pesquisa.

Por: Danielle Simmons, Ph.D. (Write Science Right) © 2008 Nature Education 
Citatição: Simmons, D. (2008) Bioethics in genetics. Nature Education 1(1):4

Fonte: Nature

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Referências e leitura recomendada

Bailey, R. Warning: Bioethics may be hazardous to your health. Reason, August/September, http://www.reason.com/news/show/31104.html (1999)

Reilly, P. R., et al. Ethical issues in genetic research: Disclosure and informed consent. Nature Genetics 15, 16–20 (1997) (link to article)

Wilcox, A. J., et al. (1999). Genetic determinism and the overprotection of human subjects. Nature Genetics 21, 362 (1999) (link to article)

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